Les actualités et grands chantiers 2019

GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) réinvente le modèle d’organisation en santé en plaçant les patients atteints de maladies rares au cœur d’une boucle de soin et de recherche dans le but d’accélérer le développement de médicaments en créant une coopération public-privé sans précédent.

Plus grand institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies génétiques, il a trois objectifs principaux :

– Améliorer la prise en charge globale des patients atteints de maladies génétiques rares

– Diminuer le temps de mise au point d’un médicament à 10 ans au plus

– Réduire l’errance diagnostique

Institut privé à but non lucratif, GIPTIS propose un modèle d’organisation innovant et réunira en un lieu unique, 150 professionnels de santé, 350 chercheurs français et internationaux (Aix-Marseille Université, Inserm), 12 entreprises de biotechnologies et industriels du médicament, des experts du développement du médicament, les associations de malades, et l’ensemble des acteurs économiques du territoire. GIPTIS sera porté par une Fondation Reconnue d’Utilité Publique.

GIPTIS traitera principalement des maladies du système nerveux central et du tissus endocrinien, des troubles neuro-musculaires, des maladies du système cardio-vasculaire et du vieillissement, prénylation et cancer et très certainement d’autres à venir….

1. Intégration à la CISAM

Projet de territoire porté notamment par l’université Aix-Marseille, l’équipe d’ingénierie GIPTIS a rejoint la Cité de l’Innovation et des Savoirs avant son implantation dans son bâtiment définitif. La CISAM a vocation à rassembler l’ensemble des acteurs de l’innovation à Marseille. Elle réunit aujourd’hui tous les services d’Aix-Marseille Université pour les entreprises, dont Protisvalor, partenaire essentiel de GIPTIS, et la Société d’accélération du transfert de technologie (SATT). La CISAM accueille également des incubateurs d’entreprises tels qu’ OBRATORI, au sein duquel GIPTIS est hébergé, et Zebox, incubateur du Groupe CMA-CGM. Lieu d’émulation, la CISAM est pour GIPTIS l’occasion de créer des partenariats permettant de travailler sur la prise en charge innovante des patients ou sur les modalités d’accélération du transfert de technologies.

2. Développement d’un outil de gestion des données au service de la recherche et du traitement thérapeutique des patients

Le modèle d’organisation de GIPTIS prévoit un accueil remanié et une meilleure prise en charge des patients, une meilleure utilisation des données de vie et de santé pour accompagner la recherche et les stratégies thérapeutiques. La stratégie numérique de GIPTIS soutient cette vision. GIPTIS souhaite créer un entrepôt de données qui doit permettre de rapprocher pour un même malade les données cliniques, biologiques, génomiques, imageries, données de vie, à partir d’information de l’hôpital,mais aussi d’autres univers : labo, maison, objets connectés, etc.

Il aura trois usages :

  • Un outil d’aide à la décision : en permettant une recherche rapide et la sélection des données de santé indispensables (soin, recherche, données de vie), un outil d’aide à la décision sera développé pour les médecins ;
  • Un facilitateur de requêtes à des fins de soin et/ou de recherche : le futur entrepôt de données GIPTIS permettra une meilleure connexion entre soin et recherche en permettant le partage des données avec une double visée de soigner les patients et d’alimenter les recherches en cours ; en assurant bien sûr le contrôle d’accès, l’anonymisation des données quand la législation le requiert et les garanties de réponse aux exigences de la CNIL ;
  • Un outil de création de cohortes virtuelles : l’outil permettra de créer des groupes homogènes de malades (sur la base de symptômes, de pathologies, de catégories) à des fins de soin et de recherche, favorisant ainsi une inclusion plus efficace des malades dans des essais cliniques.

 

3. Dépôt du dossier de demande de Fondation Reconnue d’Utilité Publique

En 2019, s’appuyant sur le travail réalisé avec le cabinet TAJ sur les statuts, le règlement intérieur et l’ensemble des pièces constitutives du dossier de demande de reconnaissance d’utilité publique, GIPTIS déposera sa demande auprès du Ministère de l’Intérieur. La future Fondation reconnue d’utilité publique (FRUP) devrait ainsi être créée dans l’année.

 

4. Mise en œuvre la stratégie de levée de fonds pour renforcer la dotation initiale de la future FRUP et préparer l’auto-financement de l’exploitation de l’institut

Le fonctionnement de l’Institut sera financé grâce à un modèle économique innovant en santé basé sur les revenus de la valorisation des programmes de recherche (en partage avec les institutions publiques, en collaboration avec la SATT – Société d’Accélération du Transfert de Technologie Sud- Est), le mécénat (dons et legs), et revenus d’activités lucratives (location de surfaces aux entreprises, prestations de services par les CRT -centres de ressources technologiques-, formation professionnelle, conseils aux industriels du médicament, duplication du modèle autour du bassin méditerranéen (conseil en ingénierie de projet).

Aucun apport financier des membres de droit et des institutions publiques n’est prévu dans le modèle économique de GIPTIS. Le loyer et les coûts d’exploitation de l’Institut incombent à la Fondation Reconnue d’utilité publique et est intégré dans le modèle économique validé par Deloitte et la Caisse des Dépôts.

La stratégie de levée de fonds pour le projet GIPTIS a d’ores et déjà été définie. Sa mise en œuvre a démarré et devrait s’accélérer en 2019.

 

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