Les missions de GIPTIS au delà de Marseille : améliorer la prise en charge et optimiser l’accès au soin des patients corses

Les missions de GIPTIS au-delà de Marseille : améliorer la prise en charge et optimiser l’accès au soin des patients corses souffrant de maladies rares.

Avec une prévalence cumulée d’environ 5 % en Corse, les maladies rares concernent 12 à 15 000 personnes et 80 nouvelles naissances chaque année.

Si les 2 Plans Nationaux successifs ont permis des avancées majeures dans la prise en charge des patients, l’évaluation menée par le Haut Conseil de la Santé Publique (HSCP) a cependant révélé d’importantes inégalités sociales et territoriales en matière d’errance diagnostique, de prise en charge (en lien avec l’éloignement ou l’inexistence de centre de référence) ou d’accès aux essais cliniques et aux traitements expérimentaux.

Du fait des conséquences de l’insularité (manque de médecins formés à la génétique et au domaine des maladies rares, absence de certains plateaux techniques) et de la complexité de la problématique des maladies rares, la Corse reste un territoire défavorisé. Sur l’île plus que partout ailleurs sur le continent, le parcours de soin s’apparente souvent à un parcours complexe avec les multiples déplacements que le malade est amené à faire pour son suivi médical.

En lien avec des Centre de Référence, quelques consultations avancées ont été mises en place dans les CH de Bastia et Ajaccio mais elles restent trop peu nombreuses et souffrent cruellement d’un manque d’organisation et de soutien administratif. L’île ne bénéficie que de deux mi-temps issus de l’équipe Relais Handicap rares PACA/Corse et d’aucun conseiller en génétique. Quelques initiatives issues du milieu associatif tentent également de venir en aide aux malades mais l’ensemble de ces dispositifs reste très insuffisant au regard des besoins. De plus, si quelques mesures phares pour les territoires d’outre-mer sont inscrites dans le PNMR3 (renforcement de la télémédecine, mise en place de plateformes de coordination), rien n’est prévu pour mieux accompagner les patients vivant en Corse.

De par son implantation sur les bords de la Méditerranée et ses ambitions à devenir le plus grand institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies rares, l’institut GIPTIS se doit de participer à la diffusion territoriale et méditerranéenne de la génétique moderne.

De ces constats est né le projet « GIPTIS en Corse » porté par Laurence Colleaux, Martin Krahn et Nicole Philip et construit en liens étroits avec l’ensemble des CRMR hébergés par l’AP-HM. Il vise à mettre en place des partenariats innovants pour assurer aux patients corses souffrant de maladies rares les mêmes conditions de dépistage et diagnostic, d’accès au soin et de prise en charge que les patients continentaux et leur offrir les mêmes chances d’accès aux molécules thérapeutiques en développement.

Ce projet se décline autour de plusieurs axes complémentaires :

Un axe repérage et diagnostic dont les actions visent à : 

Etablir de nouveaux partenariats avec les hôpitaux corses permettant de renforcer les consultations avancées pluri-professionnelles, de mettre à disposition les plateaux techniques et d’analyses médicales de l’AP-HM et d’assurer la continuité de la prise en charge pour les patients insulaires.

Consolider l’expertise de génétique sur l’île

Renforcer la pratique de la télémédecine au niveau du diagnostic et du suivi des patients

Un axe soin et prise en charge dont les actions visent à : 

Assurer l’interface entre les acteurs locaux du repérage, les structures sanitaires et médico-sociales de proximité et les centres ressources nationaux spécialisés.

Renforcer les partenariats entre les acteurs du dispositif “handicaps rares”

Mieux identifier les ressources de proximité pour la prise en charge des patients

Un axe formation et information des professionnels de santé dont les actions visent à : 

Renforcer et actualiser les connaissances sur les maladies rares auprès des professionnels de santé et du secteur social.

Apporter un appui à la formation via l’organisation de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires.

Si l’année 2018 a été consacrée à l’état des lieux, et à la présentation de ce projet aux divers acteurs du monde de la santé (URPS médecins et infirmiers, Collège des médecins enseignants, Direction générale de l’ARS Corse…etc), l’année 2019 devrait voir se déployer les premières actions concrètes. Sont ainsi déjà au programme : une réunion avec la Commission de la Recherche de l’Université de Corte le 19 février et l’organisation le 27 mars d’une formation de sensibilisation à la problématique des maladies rares pour les médecins généralistes de l’île.

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