L’ INSTITUT EUROMÉDITERRANÉEN
DE LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES GÉNÉTIQUES

DÉCOUVREZ GIPTIS

Un nouveau modèle de santé

En France, plus de 3 millions de personnes – dont plus de la moitié sont des enfants – vivent avec une maladie génétique rare. Une personne malade sur 3 demeure sans diagnostic, 6 fois sur 10 il s’agit d’un enfant et moins de 5% des malades diagnostiqués disposent d’un traitement spécifique. Pour les malades et leurs familles, il y a urgence.

GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) sera le plus grand institut euro-méditerranéen de lutte contre ces maladies qui concernent 1 personne sur 20 en France dont 350 000 en région Provence-Alpes-Côte d’Azur.

L’institut doit voir le jour à Marseille, au sein du campus hospitalo-universitaire de la Timone, au cœur d’une ville et d’une métropole à la pointe de la recherche et de la technologie.

GIPTIS a été pensé pour placer les patients et leurs aidants au cœur d’une chaîne d’acteurs du soin et de recherche ayant pour objectif commun de réduire le temps de mise au point d’un médicament en créant une coopération public-privé inédite.

L’objectif est de gagner la course contre la maladie.

Institut privé à but non lucratif, il réunira en un lieu unique, plus de 150 professionnels de santé, 350 des meilleurs chercheurs français et internationaux, les institutions publiques de soin, d’enseignement et de recherche, 12 entreprises de biotechnologies, les associations de malades, des experts du développement du médicament et l’ensemble des acteurs économiques du territoire.

GIPTIS doit accueillir l’excellence dédiée à la médecine de demain au bénéfice des malades, grâce à :

– Des modalités d’accueil des patients profondément remaniées
– Des consultations dans les centres de référence maladies rares et le service de génétique
– 30 équipes de recherche d’excellence soit près 300 chercheurs
 12 entreprises privées sur site associées aux projets de recherche sur 2 000 m2
– 6 centres de ressources technologiques de pointe (génomique et transcriptomique, bioinformatique, biobanking, organismes modèles, biologie cellulaire et imagerie, culture cellulaire)
– Des services de support et d’accompagnement de la recherche afin d’accélérer les développements thérapeutiques et les retombées médicales et économiques

Le tout dans un bâtiment de 21 000 m2 au service de ce nouveau modèle d’organisation innovant, reproductible et vertueux.

Crédits photos : Wilmotte & Associés - Babel+ Prado

les parties prenantes

Porté par toute une communauté médicale et scientifique et les acteurs académiques, économiques et institutionnels de notre territoire, GIPTIS a été imaginé  par le Pr. Nicolas Lévy, Chef de service du Département génétique médicale à l’hôpital de la Timone et directeur de l’unité mixte Aix-Marseille Université – Inserm 1251 sur les maladies rares.

GIPTIS s’appuie sur l’accompagnement et le soutien de : 

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3 jours

GIPTIS

La pair-aidance et le savoir expérientiel en soutien des personnes touchées par une maladie rare ou leur famille.

>> Construit sur cette base, un projet expérimental a vu le jour en Nouvelle-Aquitaine. Sept compagnons sont identifiés.
L'ARS Nouvelle-Aquitaine et l'Alliance maladies rares viennent de diffuser un kit de communication sur le projet Compagnons maladies rares, qui se veut désormais opérationnel. En effet, sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en septembre 2018 puis formés à l'accompagnement jusqu'en janvier 2019, et peuvent désormais intervenir en tant que personnes ressources auprès des malades et/ou familles concernées par une telle maladie.

>> Ce projet expérimental est une réponse à un appel à projets national du ministère chargé de la Santé, qui vise un développement de l'accompagnement à l'autonomie en santé dans les maladies rares, rappellent ainsi les promoteurs dans leur kit. Basé sur le concept de pair-aidance et de la plus value du savoir expérientiel, le projet offre gratuitement aux bénéficiaires un accompagnement de proximité les incitant à agir pour devenir acteur de leur parcours de vie et à acquérir une meilleure autonomie décisionnelle.
Source : Hospimedia.

www.youtube.com/watch?v=O8XHVPw2x94#action=shareyoutube.com
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3 semaines

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Suite de l'étude, réalisée par #OpinionWay pour la Fondation Groupama auprès d’un échantillon de 1008 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans au sujet des maladies rares :

>> Pour 60 % d’entre eux, l’effort doit être appuyé sur la prise en charge médico-sociale des patients atteints de maladies graves ;

>> 54 % déclarent qu’il faut améliorer l’accompagnement des malades et de leur famille.

>> Les personnes interrogées estiment également qu’il est nécessaire d’améliorer la formation du personnel de santé (55%) ou la sensibilisation des professions paramédicales (30%), d’accentuer les efforts sur l’information du grand public (43%), d’accentuer la scolarisation des enfants atteints de maladies graves (36%) ou encore de mettre l’accent sur le développement des nouvelles technologies pour faciliter le lien entre médecins et patients (e-santé, télémédecine, téléconsultation, etc… 35%).
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Cité de l’innovaton et des savoirs – OBRATORI

61 Boulevard des Dames – 13002 Marseille

Valérie RIVIER – Responsable Communication